Voici quelques liens utiles d'associations ou d'institutionnels, qui comme l' AFVD, peuvent vous venir en aide sur des points particuliers, ou vous informer sur la douleur.
Information Droits
• Plateforme téléphonique SANTE info droits 01 53 62 40 30
Pour toute question juridique ou sociale liée à la santé, des écoutants avocats et juristes spécialisés de France Assos Santé vous informent et vous orientent au 01 53 62 40 30 (prix d'une communication normale) - Horaires de la ligne : lundi, mercredi, vendredi de 14h à 18h et mardi et jeudi de 14h à 20h.
• Sites généraux
Site du Ministère des Solidarités et de la Santé : www.sante.gouv.fr
Structures Douleurs en Régions : CLIQUEZ ICI
Scope Santé, données officielles de la Haute Autorité de Santé sur la sécurité et la qualité des soins : www.scopesante.fr
CNRD Centre National de Ressources de lutte contre la Douleur : www.cnrd.fr
Site Défenseur des Droits : www.defenseurdesdroits.fr/connaitre-son-action/la-sante-et-la-securite-des-soins
Droits des Usagers de la Santé : www.has-sante.fr/jcms/c_1715928/fr/droits-des-usagers-information-et-orientation
Site de la Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur : www.sfetd-douleur.org
Site de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale : www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/douleur
Site Notre Recherche Clinique, à quoi ça sert et comment ça marche ? notre-recherche-clinique.fr
Site de l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé. Déclarer des effets indésirables
• Fédération Nationale des Etablissements d'Accueil pour Familles Hospitalisées
Elle propose des hébergements à proximité des lieux d'hospitalisation de vos proches avec modulation des frais suivant les revenus. Accompagnement humain et chaleureux assuré par des équipes de professionnels et de bénévoles.
www.hebergement-famillesdemalades.org/fr/mission.html
• Douleurs Sans Frontières
www.douleurs.org
• SANOIA
Fiche santé créée par une équipe d'urgentistes et d'experts en IT & Santé. Elle est le fruit d'une double innovation conceptuelle et technique qui lui a valu une reconnaissance officielle de la CNIL de son caractère totalement anonyme. Elle permet à un professionnel de santé d'accéder à vos informations médicales importantes lors d'une admission aux urgences, d'une consultation en dehors de votre médecin habituel en France et à l'étranger car elle est disponible 24h/24 et en plusieurs langues (Français, Anglais, Espagnol et avant la fin de l'année en Allemand)
www.sanoia.com
• Annuaire téléphonique de la santé
Annuaire numéro 1 de la Santé en France, il permet l'accès rapide aux coordonnées d'un professionnel grâce aux différents modes de recherche. Vous y trouverez des fiches détaillées par les professionnels, indiquant des informations pratiques (horaires, site internet, honoraires, modes de paiement acceptés, diplômes, précisions géographiques...). Ce site a également été développé de façon à pouvoir être utilisé par les personnes souffrant de cécité.
www.allo-medecins.
Comprendre et soulager
• Comprendre ma douleur
Pour mieux comprendre la douleur que vous ressentez. Voir, lire et apprendre des patients qui ont vécu des expériences similaires.
Utilisez le questionnaire pour préparer votre prochain rendez-vous chez votre médecin
• Tous alliés contre la douleur
Parce que la douleur n'est pas une fatalité, informations et conseils pour mieux vivre avec une douleur.
• CNETh La médecine thermale, espace curiste. Vous trouverez dans cette rubrique toutes les informations utiles pour effectuer votre cure thermale : démarches administratives, descriptif des stations thermales...Un espace vous est spécialement réservé pour poser vos questions, contacter un office de tourisme, une station thermale ou tout simplement demander une brochure.
www.medecinethermale.fr/espace-curistes
• Chambre Syndicale de Sophrologie
Site internet de la Chambre Syndicale de Sophrologie, annuaire des sophrologues diplômés et déclarés auprès es services de l'Etat dans votre région.
www.chambre-syndicale-sophrologie.fr/annuaire/sophrologues-formateurs-sophrologie
• Prévenir les adhérences
Site créé pour informer les patients sur les risques d'adhérences consécutifs à une opération chirurgicale, et les moyens de les prévenir. Son objectif est de créer un dialogue constructif entre le chirurgien et le patient dans une démarche de prévention des risques associés.
www.prevenirlesadherences.com
Réseaux sociaux
• Victories Life
Objectif : vous aider à vivre en meilleure santé et à vous sentir moins seul grâce au souien de ses membres. www.myvictories.me
- Heroic Santé devenez acteur de votre maladie, vivez mieux votre parcours de santé www.heroicsante.fr
Information Santé
• Voix des patients
Pour partager l'actualité des maladies chroniques.
www.voixdespatients.fr
• Care Vox
Le site collaboratif www.carevox.fr, dédié aux domaines de la santé et du bien être, est un portail d’information et de partage qui a pour objectif de fédérer le grand public autour de la santé et du mieux-être. A ce titre, les sujets seront très divers et vous pourrez trouver des informations sur les maladies, les médicaments, la recherche scientifique, les médecines douces, le bien-être, la beauté, et autres problématiques diverses pouvant toucher au monde de la santé."
• Le guide de la santé
Annuaire géolocalisé et actualités santé.
www.le-guide-sante.org
Associations de patients
• Association La voix des migraineux
L'association "la voix des migraineux " a pour ambition de venir en soutien à toutes les personnes souffrant de crises de migraine.
Au travers des objectifs suivants :
Rassembler les migraineux
Reconnaitre aux migraineux le statut de malade et faire valoir leurs droits.
Proposer des informations fiables.
Aider les migraineux à comprendre et gérer leur pathologie.
Sensibiliser le public à la vie des migraineux car les réactions maladroites participent à leur détresse.
Améliorer les relations patients / soignants.
• Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde
Association de Malades créée en 1984 pour lutter contre la Polyarthrite Rhumatoïde (PR), à but non lucratif (régie par la loi 1901),agréée par le Ministère de La Santé, demande de Reconnaissance d'Utilité Publique en cours, Membre du CISS.
- Animée et gérée par des polyarthritiques bénévoles
- Ayant pour objectifs : l'information des malades et de leurs proches ; faciliter le dialogue entre les malades et tous les professionnels de santé impliqués dans la Prise en Charge Globale de la maladie ; la défense des droits des malades par la sensibilisation des pouvoirs publics ; stimuler et contribuer à la recherche médicale ; sensibiliser le grand public.
- Regroupant près de 4000 adhérents en France métropolitaine et rassemblant une vingtaine d'antennes régionales réparties sur l'ensemble du territoire national.
www.polyarthrite-andar.com
• Association François Aupetit
Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique (MICI, maladies inflammatoires chroniques de l'intestin).
www.afa.ass.fr
• Association Fibromyalgie France
Une association militant pour la connaissance er la reconnaissance de la fibromyalgie, porte parole des personnes atteintes auprès des institutions, des médias et du corps médical.
• Association FibromyalgieSOS
• Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie
On parle de SFC en cas de persistance d'un épuisement continu sévère, inexpliqué ou rechute depuis plus de 6 mois entrainant la réduction, voire l'abandon de toutes les activités. L'association propose des permanences téléphoniques, des permanences mensuelles, des bulletins d'information signalant les avancées médicales, les essais thérapeutiques et les conférences, des réunions amicales régionales permettant de rencontrer d'autres malades, des réunions d'informations ouvertes à tout public.
www.asso-sfc.org
• ACS - France
Association au service des malades depuis 1987, nous œuvrons dans le domaine médico-social, l'aide aux malades, le soutien moral et administratif, les conseils pour mieux vivre avec sa maladie, nous éditons notre journal 2 fois par an et expédions des newsletters toutes les semaines. Notre site Internet diffuse de l'information sur les spondylarthropathies toutes les semaines (médicale, sociale, vie pratique, juridique...), de la gymnastique appropriée en vidéo, des réponses aux questions que vous vous posez sur notre maladie... Vous y trouverez notre Forum de discussions qui est le rendez-vous des spondylarthritiques et de leurs proches ainsi qu'un lien direct vers le site de la Fondation d'Arthritis que nous soutenons avec conviction pour financer la recherche sur les rhumatismes inflammatoires chroniques.
www.acs-france.org
• AFS : Association France Spondylarthrites
www.spondylarthrite.org
• U.N.S.E.D Union Nationale des Syndromes d'Ehlers-Danlos
- VML Association Vaincre les Maladies Lysosomales : depuis 1990, VML s’inscrit dans une lutte pour la vie, elle est dirigée par les premiers concernés par ces 50 maladies génétiques rares (http://vml-asso.org/-presentation-des-maladies- ) : les parents d’enfants malades et les patients adultes. Avec la guérison comme objectif ultime. Fondateur de l'Alliance Maladies rares, membre d'EURORDIS.Reconnue d'utilité publique en 2006, labellisée IDEAS depuis 2010 et a reçu l'agrément du Don en Confiance du Comité de la Charte en 2014 renouvelé en 2017.
Pour en savoir plus : www.vml-asso.org
Associations de patients (Enfants et adolescents)
• SPARADRAP
Vous aide à mieux préparer les enfants à un soin, un examen de santé, une visite médicale, une hospitalisation.
www.sparadrap.org
• KOURIR
Association regroupant les parents d'enfants atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique (AJI ou appelée ausi AJC) et autres maladies rhumatismales de l'enfant.
www.kourir.org
• AJI Association pour adolescents & jeunes atteints d'Arthrite Juvénile Idiopathique et autres maladies inflammatoires