Ma vie quotidienne
Votre vie est sens dessus-dessous ? C’est normal !
Vie sociale, vie professionnelle, santé mentale… La douleur chronique bouscule tout sur son passage et il faut du temps et des aménagements pour retrouver un équilibre.
Le dispositif des ALD est destiné à alléger le coût financier de pathologies chroniques. La demande d’ALD est faite par le médecin traitant auprès de l’Assurance maladie.
Il existe deux types d’ALD :
✅1 - Les ALD exonérantes.
Vous bénéficiez du remboursement maximal prévu par la Sécurité sociale pour tous les soins liés à votre pathologie. Les éventuels dépassements d’honoraires ou la participation forfaitaire d’un euro ne sont cependant pas pris en charge.
✅2 - Les ALD non exonérantes
Vos soins sont remboursés aux taux habituels de la Sécurité sociale mais vous pouvez bénéficier d’arrêt de travail de plus de six mois et de la prise en charge des transports en lien avec votre maladie.
⭐Et pour les douleurs chroniques ? ⭐
La liste des pathologies ouvrant droit au dispositif ALD est fixée par décret et ne contient pas les douleurs chroniques. On parle souvent d’ALD 30 car cette liste contenait initialement 30 pathologies.
Les personnes concernées par des douleurs chroniques peuvent bénéficier d’une ALD dite « hors liste », également appelée ALD 31.
Elle permet aux personnes dont les pathologies ne sont pas répertoriées dans la liste des ALD 30 de bénéficier quand même du dispositif.
Les conditions sont les suivantes :
- présence d’un traitement médicamenteux ou d’un appareillage
- au moins deux des quatre critères suivants : hospitalisation à venir, actes techniques médicaux répétés, actes biologiques répétés, soins paramédicaux fréquents et réguliers.
📌Bon à savoir
Le fait de bénéficier d’une ALD peut compliquer l’obtention d’un prêt immobilier et plus particulièrement de l’assurance emprunteur associée au prêt. N’hésitez pas à contacter la ligne « Santé info droit » de France Assos Santé au 01 53 62 40 30 si vous avez des interrogations sur ce sujet.
Pour consulter la liste des ALD fixées par décret 👇
L’activité physique adaptée (APA) est aussi connue sous l’expression « sport sur ordonnance » : du sport prescrit par un ou une médecin pour améliorer sa santé et son bien-être.
Les séances d’APA sont prescrites en priorité pour des personnes avec une ou plusieurs pathologies chroniques et/ou un facteur de risque pour leur santé : obésité, isolement social, perte d’autonomie…
Elles prennent souvent la forme de séances collectives avec des disciplines variées : natation, gym douce, yoga, marche nordique...
Elles sont adaptées à la condition physique des participantes et participants et aux limites que leur imposent leurs maladies.
Les séances d’APA sont menées par des professionnel.le.s de santé et des enseignant.e.s spécialisé.e.s diplômé.e.s de la filière Sciences et techniques des activités physiques et sportives (STAPS).
Les séances d’APA ne sont pas remboursées par la Sécurité sociale mais certaines mutuelles peuvent parfois les prendre en charge.
Quand on a des douleurs chroniques et envie d’un enfant, un peu de préparation s’impose !
En plus de chambouler le quotidien, une grossesse peut remettre en cause la prise de certains traitements contre la douleur.
1 - Consulter en amont
✔️Parlez à votre médecin ou votre sage-femme de vos traitements si possible avant une grossesse. Vous pourrez ainsi envisager l’arrêt de certains médicaments s’ils sont néfastes pour l’embryon et de trouver des alternatives si besoin. Par exemple, parmi les traitements couramment utilisés contre les douleurs, le tramadol et la prégabaline sont très fortement déconseillés, et ce dès le début de la grossesse.
2 - Pas d’automédication
✔️Des médicaments en vente libre peuvent avoir de lourdes conséquences sur l’embryon, puis le fœtus. C’est le cas par exemple de l’ibuprofène. Là encore, demandez conseil à un ou une professionnelle de santé avant de prendre le moindre médicament. Idem pour les préparations à base de plantes et les huiles essentielles, dont certaines sont toxiques pendant la grossesse.
3 - Adapter son quotidien
✔️On ne peut pas savoir à l’avance si une grossesse va avoir un effet sur les douleurs. C’est donc le moment d’étoffer sa boîte à outils avec de nouvelles approches non médicamenteuses : yoga prénatal, sophrologie, hypnose, Tens (sauf sur l’abdomen)...
Et n’hésitez pas à faire appel à vos proches pendant la grossesse et toute la période post-partum : repas, ménage, soutien émotionnel, garde de votre bébé, paperasse… toute aide est la bienvenue !
Ressources utiles :
📌https://ansm.sante.fr/dossiers-thematiques/medicaments-et-grossesse/traitement-de-la-douleur-durant-la-grossesseaHa
📌http://www.lecrat.fr/ : un site qui rassemble les informations scientifiques à date sur les risques des médicaments durant la grossesse et l’allaitement.
Quand on a des douleurs chroniques - et plus généralement n’importe quelle maladie chronique - la gestion de la « paperasse » peut vite se transformer en enfer.
Alors qu’on est au plus mal, il faut jongler avec des dossiers (MDPH), des démarches (gestion des arrêts maladie...) et parfois, des difficultés matérielles, financières ou personnelles importantes.
Dans ces situations, les assistantes sociales peuvent être d’une aide précieuse ! Elles interviennent pour conseiller, orienter et accompagner les personnes en difficultés dans la réalisation de leurs projets.
Elles sont utiles si :
✔️ vous avez besoin d’aides mais que vous ne savez pas auprès de qui vous tourner.
✔️ vous avez besoin de conseils pour débloquer une situation administrative.
✔️ vous avez des difficultés à gérer vos démarches et souhaitez être accompagné.e.
Où les trouver ?
📌Pour le maintien dans l’emploi et l’accès aux soins > Carsat de votre région.
📌Pour la reprise d’activité ou la vie quotidienne > service social de l’assurance maladie au 36 46 ou à l’accueil de votre CPAM.
📌Pour l’accès au droit et l’aide au quotidien > CCAS de votre ville ou communauté de commune.
📌Pour les questions liées au travail > assistante sociale de votre entreprise si elle existe.
Quels que soient les médicaments, il est fortement recommandé d’avoir toujours les ordonnances originales avec soi et si possible, leurs traductions en anglais.
En fonction de votre traitement et de votre pays de destination, il est possible que vous deviez faire une attestation de transport personnel. C’est notamment le cas de la morphine et des substances apparentées (oxycodone…).
Avant de partir il faut donc :
- S’assurer d’avoir les quantités nécessaires à votre voyage auprès de votre médecin traitant (en particulier pour les médicaments sur ordonnance sécurisée, prescrits pour 28 jours au maximum).
- Se renseigner auprès de l’ambassade de votre pays de destination pour connaître la réglementation en vigueur sur place.
- Si besoin, faire une demande d’attestation de transport personnel au moins 10 jours avant le départ :
- auprès de l’ARS de votre médecin prescripteur si vous allez dans un pays de l’espace Schengen
- auprès de l’ANSM pour les destinations hors espace Schengen.
ALD signifie Affection Longue Durée. Ce dispositif de l’Assurance Maladie est destiné aux personnes vivant avec une ou plusieurs maladies chroniques nécessitant des soins coûteux sur une longue période.
Qui en fait la demande ?
C'est le médecin traitant qui fait la demande auprès de votre caisse d'assurance maladie (généralement par Internet), s'il estime que votre pathologie entre dans la liste des 30 maladies répertoriées.
Quels droits en ALD ?
Lorsque le patient bénéficie de l'ALD, tous les examens, soins, transports et consultations en lien avec la maladie sont remboursés à 100 %. C'est ce qu'on appelle l'ALD exonérante.
Si vous vivez avec plusieurs maladies (polypathologies) ou une maladie grave qui nécessitent des soins prolongés et coûteux, vous pouvez bénéficier de l’ALD, même si votre ou vos maladies ne sont pas dans la liste de ces 30 affections longue durée.
Qu'est-ce que l’ALD non exonérante ?
Ce dispositif fonctionne sur le même modèle que l’ALD. En cas d’arrêt de travail, cela vous permet de continuer à percevoir des indemnités journalières au-delà du 6e mois d’arrêt et de bénéficier d’une prise en charge des transports en lien avec l’ALD. Par contre vos soins sont
remboursés de la même manière que si vous n’étiez pas en ALD.
Et les douleurs chroniques ?
Les douleurs chroniques ne sont pas considérées comme des affections de longue durée. Cependant, les maladies donnant lieu à une prise en charge en ALD peuvent être la source de douleurs chroniques et leur traitement intégré dans le protocole de soin.
Point de vigilance
Les personnes en ALD peuvent rencontrer des difficultés à assurer leurs emprunts immobiliers ou professionnels. Les assureurs pratiquent souvent des surprimes, des exclusions de garantie voire même des refus d’assurance.
C'est la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Comme son nom l’indique, il y en a une par département. Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation des citoyens au handicap. Elle est administrée par une commission exécutive composée de 24 membres.
Quelles aides proposent-elles ?
Les MDPH attribuent notamment des aides financières suivantes :
- Allocation aux adultes handicapés (AAH)
- Prestation de compensation du handicap (PCH)
- Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
Les MDPH attribuent aussi les cartes mobilité inclusion (CMI) pour faciliter vos déplacements :
- CMI priorité pour personnes handicapées (anciennement carte de station debout pénible VIOLETTE)
- CMI priorité pour stationnement européen (anciennement carte avec macaron GIC)
- CMI Invalidité (anciennement carte d'invalidité ORANGE)
Elles délivrent aussi des "aides" dans la vie professionnelle :
- la RQTH (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé) qui vous permet de solliciter des aménagements de poste ou d'horaires
- une orientation professionnelle en milieu protégé si besoin
- un accompagnement médico-social.
Comment en bénéficier ?
Pour bénéficier des aides de la MDPH, il est nécessaire de compléter le formulaire (Cerfa n° 15692*01), qui comprend un questionnaire, un certificat médical à faire compléter par votre médecin et pour les personnes en activité, un certificat du médecin du travail.
Les délais de traitement des MDPH sont très longs, en moyenne 6 mois. Il est recommandé d'anticiper le renouvellement de vos droits.
N'hésitez pas à faire appel à quelqu'un de votre entourage ou une assistante sociale de l'assurance maladie ou de votre mairie si vous avez des difficultés pour constituer ce dossier.
Précision importante
On associe souvent le handicap avec le fait d’être en fauteuil roulant ou d’avoir un problème de santé identifiable au premier regard par des inconnu.e.s.
Rappelons que 80 % des handicaps sont invisibles et que c’est souvent le cas avec les douleurs chroniques.
Vous pouvez donc très bien avoir droit à des aides de la MDPH, même si vous ne vous percevez pas spontanément comme étant « handicapé.e ».
L’Agefiph est un organisme qui agit en faveur de l’emploi des personnes handicapées. Elle aide les personnes en situation de handicap à :
- se former
- trouver ou retrouver un emploi
- conserver son emploi
Pour cela, elle fournit des services et des aides financières.
Les services proposées par l’Agefiph sont nombreux :
- accompagnement individualisé par un.e conseiller.e
- recours à des prestataires spécialisés si besoin
- portail de recherche d’emploi...
Quant aux aides financières, elles concernent des projets variés : aménagement de poste de travail, création d’activité, aide au contrat de professionnalisation, financement d'options dans les véhicules du type boîte automatique, etc.
Pour bénéficier de l’accompagnement et des aides de l’Agefiph, il faut remplir quatre critères :
- avoir un handicap reconnu administrativement (RQTH, AAH invalidité...)
- travailler en France
- avoir la nationalité française ou une carte de séjour
- être étudiant.e, salarié.e, stagiaire, indépendant.e ou à la recherche d’un travail
Vous remplissez ces critères ?
Pour en savoir plus sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre, vous pouvez contacter :
- votre entreprise et en particulier sa mission handicap
- votre conseiller Pôle emploi ou Cap emploi
- votre interlocuteur à la mission locale
Vous pouvez également appeler le numéro vert de l’Agefiph pour plus de renseignements : 0 800 11 10 09.
L’AAH est l’Allocation aux Adultes Handicapés.
Elle a pour objectif de garantir un minimum de ressources aux personnes en situation de handicap qui ont de grandes difficultés d’accès à l’emploi. Le montant maximum de l’AAH est de 903,60 euros par mois.
Les critères ?
- Avoir un taux d’incapacité de 80 % au minimum (donné par la MDPH).
OU avoir un taux d’incapacité entre 50 % et 79 % et des restrictions substantielles et durables pour l’accès à l’emploi. - Avoir plus de 20 ans.
L’AAH est versée sous conditions de ressources. Cela veut dire que son montant est calculé en fonction de vos revenus et de ceux de votre conjoint.e si vous êtes en couple. Par exemple, si vous êtes en couple avec un enfant, les revenus de votre foyer ne doivent pas dépasser 25 048 euros par an.
De nombreuses associations et collectifs de personnes en situation de handicap demandent de ne plus prendre en compte les revenus du ou de la conjoint.e dans ce calcul afin de garantir l’indépendance financière des personnes concernées.
L’AAH est attribuée par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En fonction de votre situation, l’AAH peut vous être attribué à vie ou pour une durée limitée (entre 1 et 10 ans)
Pour faire une demande d’AAH, il faut vous tourner vers la MDPH de votre département. Si votre demande d’AAH est acceptée vous recevrez une réponse sous quatre mois. Son versement est ensuite assuré par la Caisse d’allocations familiales.
La sécurité sociale reconnaît comme « invalides » les personnes qui ont une capacité de travail réduite d’au moins 2/3 à la suite d’une maladie ou d’un accident non professionnel.
Il existe trois catégories :
- Catégorie 1 : personne capable d’exercer une activité rémunérée.
- Catégorie 2 : personne absolument incapable d’exercer une profession.
- Catégorie 3 : personne absolument incapable d'exercer une profession et dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne pour effectuer les actes ordinaires de la vie.
Le classement dans l’une de ces trois catégories ouvre le droit à une pension d’invalidité destinée à compenser votre perte de salaire.
Elle est calculée en fonction du salaire moyen de vos dix meilleures années de cotisations :
- Catégorie 1 ➡ 30 % du salaire annuel moyen.
- Catégorie 2 ➡ 50 % du salaire annuel moyen.
- Catégorie 3 ➡ 50 % du salaire annuel moyen + majoration pour tierce personne.
Elle peut être complétée par l’allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) pour les revenus les plus faibles. Elle est également cumulable avec d’autres allocations comme l’AAH.
Comment en bénéficier ?
Votre médecin traitant ou vous-même peuvent en faire la demande auprès de la Caisse primaire d’assurance maladie en utilisant le formulaire Cerfa n°11174*05. La décision est prise par le médecin conseil de l’assurance maladie.
• Vous n’êtes pas obligé.e de parler de vos douleurs chroniques au travail ou pendant une recherche d’emploi. Votre santé appartient à votre vie privée et à ce titre, vous pouvez tout à fait choisir de ne pas en parler à votre employeur ou à vos collègues.
• Si vous choisissez d’en parler - parce que vous avez besoin d’un aménagement de poste par exemple – vous pouvez vous tourner d’abord vers la médecine du travail, vers la mission handicap de votre entreprise si elle existe ou directement vers votre employeur.
• Face à ce dernier, vous n’êtes pas obligé.e de détailler votre parcours. Expliquez-lui simplement les impacts de votre handicap sur votre travail et les aménagements dont vous avez besoin.
• Sachez également que votre employeur est tenu à une obligation de confidentialité. Vos responsables et vos collègues n’ont pas à vous poser des questions sur votre santé. Et vous n’avez aucune obligation de leur parler de vos douleurs.
• Dans le monde du travail, le handicap est reconnu via la RQTH, la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé. Si vous avez besoin d’un aménagement de poste ou souhaitez bénéficier de l’obligation d’emploi des entreprises, il est conseillé d’en faire la demande auprès de la MDPH de votre département.
Toutes les personnes qui vivent avec des douleurs chroniques ont développé des compétences et de l’expérience dans la gestion de leur douleur. Elles savent ce qui leur fait du bien ou non.
L’objectif de l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est de compléter ces connaissances pour améliorer sa santé et sa qualité de vie.
Un programme d’ETP compte 4 phases :
• Un bilan avec un professionnel de santé pour faire le point sur ses connaissances.
• Une fixation d’objectifs : par exemple, que mettre en place pour reprendre son activité professionnelle.
• Une participation aux ateliers, en individuel ou en collectif, sur des sujets variés. Par exemple : la douleur, les traitements, la relation aux autres, les thérapeutiques alternatives, etc.
• L’évaluation du programme.
L’ETP peut vous être prescrite par votre médecin spécialiste ou proposée dans votre Centre d’évaluation et de traitement de la douleur.
L’AFVD a construit son propre programme d’ETP intitulé « Vivre mieux avec » mis en œuvre dans deux unités douleurs. Pour plus de renseignements, écrivez-nous : nathaliedeparis@association-afvd.com
Voici trois astuces pour organiser un vrai temps pour vous dans la journée : calme, ressourçant et source de satisfaction !
> Choisissez une activité qui vous plaît vraiment et durant laquelle vous vous sentez connecté.e à vous-même. Cela peut-être de la relaxation bien sûr mais aussi une activité manuelle, regarder les nuages ou encore écouter une musique agréable. L’important est que cette activité vous fasse du bien !
> Préparez à l’avance les objets dont vous avez besoin pour être bien installé.e : un coussin, une bouteille d’eau, un repose pied, une couverture douce, une bouillotte…
> Si vous vivez avec d'autres personnes, prévenez-les que c’est votre moment afin qu’elles ne vous dérangent pas.
En bonus, voici un exercice simple de méditation en pleine conscience, proposé par Arnaud Boussemart, relaxologue référent à l’AFVD.
• Observez la sensation de l’air qui passe dans vos narines pendant que vous inspirez et expirez.
• Restez attentif à cette sensation.
• Lorsqu’une pensée survient, ne la suivez pas, ne la bloquez pas non plus.
• Revenez simplement à l’observation de votre respiration.
• Vous méditez !
Fractionner une activité du quotidien en plusieurs petites tâches aide à mieux visualiser la quantité réelle d'énergie que nous demande cette activité et à se poser les bonnes questions : est-ce qu’on a la force de réaliser toutes ces petites tâches ? Est-il possible de différer ou de supprimer des tâches non prioritaires ? Comment adapter les tâches qu’on veut absolument faire ?
Prenons deux exemples très concrets : se laver et aller chez des ami.e.s. En fractionné ça donne ça :
Se laver
• préparer des vêtements propres
• se déshabiller
• s’installer dans la douche
• se laver le corps
• se laver les cheveux
• sortir de la douche
• s’essuyer
• s’habiller
Aller chez des amis
• s’habiller
• préparer son sac
• prévoir un cadeau
• faire le trajet aller
• rester sur une chaise deux heures
• faire le trajet retour
Une fois ces deux tâches fractionnées, il est plus simple de trouver pour chacune comment gagner de l'énergie.
Se laver
• préparer des vêtements propres > à préparer en avance
• se déshabiller
• s’installer dans la douche > demander de l’aide
• se laver le corps > prévoir d’acheter un tabouret pour être en sécurité
• se laver les cheveux > à remettre à demain
• sortir de la douche > demander de l’aide
• s’essuyer
• s’habiller
+ prévoir un temps de repos avant de passer à une autre activité
Boire un verre chez des amis
• s’habiller
• préparer son sac > à faire en avance
• prévoir un cadeau > trop compliqué d’aller faire les courses, personne ne vous en voudra d’arriver le mains vides
• faire le trajet > se faire emmener en voiture et ramener par un.e ami.e
• rester sur une chaise une à deux heures > demander en avance à la personne qui reçoit de préparer un espace où vous pourriez vous allonger si besoin et amener un coussin
• trajet retour > se faire emmener en voiture et ramener par un.e ami.e
+ pas d’engagement le lendemain matin pour prendre le temps de se reposer
La théorie des cuillères a été inventée par Christine Miserandino, atteinte d’un lupus. Elle est utilisée :
• pour faire comprendre la grande fatigabilité due à un problème chronique,
• pour visualiser et gérer sa réserve d’énergie.
Elle représente le réservoir d'énergie d’une personne sous forme de cuillères.On commence la journée avec une quantité limitée de cuillères d'énergie. Chaque activité “coûte” un certain nombre de cuillères. Par exemple, faire un repas peut coûter deux cuillères et se doucher une cuillère.
Chaque jour, les malades chroniques doivent anticiper toutes leurs activités pour tenir compte de ce stock limité de cuillères. Il peut être intéressant de se représenter son propre stock et d’évaluer combien il nous en faut pour nos activités quotidiennes. Cela aide à prioriser ce que l’on peut faire dans une journée et à préserver ses réserves d'énergie, aussi limitées soient-elles.
Par exemple, je commence ma journée avec dix cuillères et constate à 18h qu’il ne m’en reste plus que deux. Si manger me coûte une cuillère, discuter avec une amie au téléphone une autre cuillère et me laver une cuillère, je sais que je dois choisir à quelles activités je dédie mes deux cuillères restantes. Peut-être vais-je aussi choisir une seule activité et mettre de côté une cuillère en prévision d’une mauvaise nuit.
Les personnes sans douleur chronique, elles, ont un stock bien plus élevé de cuillères à leur disposition. Elles peuvent réaliser toutes leurs activités sans y penser et puiser ponctuellement dans leurs réserves sans conséquence sur leur santé. Elles n’ont pas besoin d’appliquer la théorie des cuillères mais cette image peut les aider à agir avec plus de bienveillance et d’attention envers les personnes concernées.
Si les relations sociales nous sont absolument essentielles, elles peuvent aussi être épuisantes quand on a des douleurs chroniques. On essaie de faire bonne figure, de s’adapter et parfois, on repousse nos limites, luttant ensuite avec la fatigue, la douleur et l'énervement. Voici donc 4 conseils pour profiter au maximum de nos interactions sociales !
Acceptez uniquement les interactions qui vous font vraiment plaisir. Votre énergie est précieuse, mieux vaut la consacrer à des gens qui comptent pour vous.
Quand vous sortez, à l'extérieur ou chez des gens, faites-vous accompagner par une personne de confiance : quelqu’un qui vous connaît et qui saura vous aider si vous êtes en difficulté.
Ne vous sentez pas obligé.e de vous justifier, ni de raconter votre histoire ou de détailler vos problèmes de santé. C’est vous qui décidez ce que vous voulez partager !
Respectez vos limites. Quittez une soirée quand c’est le bon moment pour vous, refusez la promenade digestive en famille et préférez une sieste à la place si c’est ce dont vous avez besoin… bref, soyez à l'écoute de vous-même (et non des grincheux qui savent toujours mieux que vous ce que vous devriez faire !).
