La médecine et moi
Quand on vit avec des douleurs chroniques, on enchaîne les rendez-vous médicaux, on rencontre de nouveaux et nouvelles professionnelles de santé, on organise notre emploi du temps en fonction des rendez-vous et des traitements, on patiente aussi beaucoup... On a parfois l’impression d’être tombé dans un monde parallèle qui nous était inconnu jusqu’alors.
On vous donne ici quelques clés pour y naviguer au mieux.
La balance bénéfices-risques est la comparaison des bénéfices potentiels d’un traitement avec ses risques éventuels (effets indésirables) et ses inconvénients (mode de prise contraignant, surveillance nécessaire…).
La balance bénéfices-risques dépend de nombreux facteurs :
- l’état des connaissances scientifiques sur le médicament ou l’acte médical,
- le mode de prise ou les différentes étapes de l'acte médical,
- le profil de la personne concernée, son état de santé, ses attentes et ses objectifs de vie.
Le ou la patiente doit être informée des bénéfices et des risques des traitements et actes médicaux qui lui sont proposés afin de pouvoir faire son choix de manière éclairée.
La balance bénéfices-risques d’un traitement peut évoluer au fil du temps. Ainsi, les effets des traitements et des actes médicaux continuent d’être examinés après leur commercialisation notamment via des études scientifiques et les déclarations des effets indésirables.
Le botox est également appelé toxine botulinique.
Son effet le plus connu est de diminuer l’activité des muscles et donc de « gommer » les rides. C’est pourquoi elle est utilisée pour traiter les hyperactivités musculaires (spasticité et dystonie).
Dans le cas des douleurs neuropathiques périphériques - celles qui touchent le plus souvent les extrémités du corps – elle agit également sur le nerf et peut soulager la douleur.
Elle est utilisée en cas d’échec des traitements conventionnels (certains antidépresseurs, antiépileptiques, antalgique de palier 1 ou 2, etc).
La toxine botulique est administrée à l’hôpital, sous la forme d’une petite injection sous la peau, à l’endroit de la douleur.
L’effet d’une injection peut durer jusqu’à trois mois.
Dans le domaine de la douleur chronique, la toxine botulique peut également être utilisée chez des personnes vivant avec une algie vasculaire de la face ou des migraines.
Dans le cas des douleurs chroniques l’hypnose est utilisée pour :
- modifier la perception de la douleur ;
- diminuer l’anxiété associée ;
- gérer les émotions qu’elle génère ;
- renforcer l’estime de soi ;
- apporter un état de mieux-être général.
En état d’hypnose, vous vous trouvez dans un état de conscience modifié. Vous ne dormez pas et avez conscience de ce qui se passe pendant votre séance.
La ou le praticien utilise des suggestions pour vous amener dans un lieu où vous vous sentez en sécurité, pour modifier les sensations à l’endroit douloureux ou encore pour percevoir vos émotions. Le tout à l’aide de nombreuses images et métaphores.
Après plusieurs séances, vous pouvez entrer seul.e en état d’hypnose afin de bénéficier de ses effets dès que vous en avez besoin.
L’hypnose s’inscrit dans le cadre d’une prise en charge globale des douleurs chroniques. Elle est en général proposée par des professionnel.le.s de santé : psychiatres, infirmiers et infirmières, psychologues…
Si la kétamine a la réputation d’être un remède de cheval, c’est qu’elle est un anesthésiant fréquemment utilisé sur les chevaux. Cette substance est également administrée lors d’anesthésies générales de courte durée chez les humains.
Mais saviez-vous qu’elle peut aussi soulager les douleurs chroniques ?
✔️La kétamine est une substance anesthésiante qui peut également soulager les douleurs pendant et après une opération.
✔️Son action antidouleur est aussi utilisée pour diminuer certaines douleurs chroniques, en particulier les douleurs neuropathiques qui ne répondent pas aux traitements classiques. Dans ce cas, la kétamine est injectée à l’hôpital, par perfusion.
✔️En général, un protocole de traitement comprend plusieurs injections, espacées dans le temps, avec une évaluation régulière de leurs effets.
✔️Parmi les effets indésirables les plus fréquents de la kétamine, on trouve des altérations de la conscience (désorientation, hallucinations... ) qui justifient d’autant plus la surveillance médicale stricte du patient ou de la patiente.
Source : "Libérons-nous de la douleur", Marc Lévêque, Buchet Chastel, 2022.
Une ou un patient-expert est :
> devenu expert de sa maladie,
> met cette expertise au service d’autres personnes concernées.
Il ou elle intervient dans des programmes d’éducation thérapeutique, au sein d’associations, dans des services hospitaliers ou encore dans des instances liées à la santé.
Un.e patient.e expert.e :
> est une personne concernée par un problème de santé,
> a un savoir solide sur sa maladie,
> a du recul sur son parcours et sa situation personnelle.
Comment devenir patient.e-expert.e ?
Il faut avoir suivi une formation certifiante qui dure au minimum 40h. Il existe également des diplômes universitaires pour les personnes qui souhaitent approfondir leur formation.
Et à l’AFVD ?
L’ensemble des bénévoles qui vous répondent sur notre plateforme, qui font des permanences au sein d’hôpitaux ou qui participent à des programmes d’ETP sont des patients et patientes-expertes. Cela garantit le sérieux et la qualité de leurs interventions, auprès des personnes concernées comme du personnel soignant.
Un effet indésirable est un effet non souhaité sur la santé d’une substance ou d’un acte médical.
Le signalement des effets indésirables concerne :
- les médicaments
- les dispositifs médicaux (neurostimulateur, prothèses, lentilles de contact…)
- les actes de soin
- le don du sang
- les produits de la vie courante (produits ménagers, cosmétiques, compléments alimentaires..).
Quel que soit la cause de l’effet indésirable, son signalement se fait sur le site signalement-sante.gouv.fr via un formulaire en ligne.
Bon à savoir : vous pouvez signaler les effets indésirables d’un médicament même s’ils sont déjà sur sa notice.
Votre signalement est adressé au centre de pharmacovigilance de votre région où il est analysé puis rejoint (de manière anonyme) la base de données nationale de pharmacovigilance.
A quoi servent les signalements ?
L’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé suit les signalement faits aux centres de pharmacovigilance. En fonction des situations elle peut décider des mesures suivantes :
- retrait du médicament du marché (définitif ou provisoire)
- modification des conditions d’utilisation
- modification des conditions de prescription
- informations des professionnel.le.s de santé, du grand public…
• CETD signifie centre d’évaluation et de traitement de la douleur.
• Les CETD sont des centres spécialisés dans la prise en charge de la douleur chronique.
• Ils sont accessibles sur prescription du médecin traitant.
• Les délais d’attente peuvent aller de plusieurs semaines à plusieurs mois.
• En pratique, la première consultation a lieu avec un ou une médecin spécialiste de la douleur appelé algologue. L’objectif est d’évaluer la douleur, son retentissement sur la vie quotidienne et de mettre en place une prise en charge globale, associant en général médicaments et traitements non médicamenteux.
• D’autres praticiens et praticiennes peuvent exercer en CETD : psychiatres, neurologues, infirmières et infirmiers, psychologues…
• Seuls 3 % des personnes qui vivent avec des douleurs chroniques bénéficient d’un suivi dans un CETD.
• C’est une période au cours de laquelle la personne qui souffre ne reçoit pas de diagnostic ou alors un diagnostic erroné malgré les (nombreuses) consultations médicales.
• Les causes de cette errance sont multiples : difficulté à trouver des professionnel.le.s de santé à même de poser un diagnostic, délai d’attente très longs, problème de santé peu ou mal connu...
• L’errance diagnostique peut durer des années. En plus d’être un obstacle à une prise en charge efficace, elle pèse sur un moral déjà mis à rude épreuve par les douleurs : découragement, perte de confiance en soi, impuissance face à la dégradation de sa qualité de vie, etc.
• Mais la cause des douleurs n’a pas besoin d’être identifiée pour commencer à les traiter. Il existe des médicaments, des solutions non médicamenteuses et de nombreuses thérapies complémentaires qui diminuent les douleurs et améliorent la qualité de vie.
Malheureusement, il n’existe pas de « traitement miracle » pour faire disparaître les douleurs chroniques en quelques jours seulement.
Car les douleurs chroniques sont un problème complexe et traiter la douleur ne suffit pas.
Pour soulager les douleurs chroniques il faut agir sur :
• la cause de la douleur si elle est identifiée ;
• la douleur elle-même ;
• la mémoire de la douleur qui s’est imprimée dans notre système nerveux pendant des semaines/mois/années ;
• les facteurs qui aggravent la douleur comme le stress ou la dépression.
Il faut donc tester et combiner différentes solutions pour réduire les douleurs et améliorer la qualité de vie : médicaments, neurostimulation, relaxation, hypnose, suivi psy, adaptation de la vie quotidienne, médecines complémentaires, etc...
On traite les douleurs chroniques de manière globale et ça prend du temps ! Comme il est difficile (voire impossible dans certains cas) de faire totalement disparaître les douleurs, l’objectif est avant tout d’arriver à vivre avec.
Le médecin traitant est votre médecin de référence, celui que vous consultez en premier quand vous avez un problème de santé (ponctuel ou chronique).
Dans la majorité des cas, les médecins traitants sont des médecins généralistes mais en théorie, tout médecin inscrit à l’Ordre des médecins peut devenir votre médecin traitant.
Le médecin traitant est le point d’entrée de ce que les professionnels de santé appelle le parcours de soin : ce sont les différentes prises en charge médicales dont vous pouvez bénéficier ainsi que les examens et traitements associés.
Le médecin traitant est censé vous accompagner au mieux dans ce parcours. Il doit :
• vous adresser à des spécialistes si besoin :
• coordonner vos différentes consultations ;
• centraliser vos résultats d’examens ;
• s'assurer de la bonne circulation des informations.
Depuis 2004, il est impératif de déclarer un médecin traitant à partir de 16 ans, de le consulter en priorité et avant d’aller voir un.e spécialiste pour être bien remboursé.e de vos consultations.
Si c’est le cas, 70 % du prix de votre consultation sont remboursés par l’Assurance Maladie. Sinon, c’est seulement 30 % du coût de la consultation qui sont pris en charge.
Pour déclarer un médecin traitant à l’Assurance Maladie, il vous suffit de le demander à votre futur médecin traitant. Il peut faire la déclaration en ligne pendant une consultation.
Les exceptions :
Vous n’avez pas besoin de passer par votre médecin traitant pour voir un.e gynécologue, ophtalmologue, psychiatre et stomatologue.
Bon à savoir :
Vous pouvez changer de médecin traitant à tout moment. Il suffit que la personne que vous avez choisie comme nouveau médecin traitant fasse
la déclaration avec vous pendant une consultation.
Les consultations jalonnent nos vies avec les douleurs chroniques mais sont souvent très, voire trop, courtes ! Voici 3 conseils pour en tirer le meilleur parti.
1 - Anticiper
Prenez un temps pour identifier ce que vous attendez de la consultation à venir et les questions auxquelles vous souhaitez obtenir une réponse.
Si vous avez déjà consulté cette personne, faites un bilan de ce qui s'est passé depuis votre dernière rencontre : évènements marquants dans votre vie, difficulté pour prendre un traitement, effets secondaires, automédication.
2 - Prendre des notes
Notez toutes ces informations dans un carnet dédié. Cela vous permettra de ne rien oublier et de ne pas vous mélanger les pinceaux si vous avez beaucoup de rendez-vous d’un coup. N’hésitez pas également à prendre des notes pendant et après la consultation.
3 - Se sentir à l’aise
Faites-vous accompagner par une personne de confiance si vous en ressentez le besoin. Expliquez-lui en avance ce que vous attendez d’elle pendant cette consultation : une présence silencieuse, une prise de note, un soutien moral, etc.
Et bien sûr, n’oubliez pas que vous n’avez n’êtes pas obligé.e de répondre à des questions qui vous sembleraient trop gênantes ou déplacées, que chaque acte médical doit être pratiqué avec votre consentement éclairé et que vous avez tout à fait le droit de mettre un terme à une consultation si vous ne vous sentez pas respecté.e.
Ça y est, la date de votre prochaine consultation avec un ou une spécialiste de la douleur est enfin fixée ! Mais les délais d'attente sont souvent très longs... Voici trois conseils pour continuer à prendre soin de vous pendant ces quelques semaines, à adapter à vos envies et vos possibilités bien entendu.
1 - Aménager votre lieu de vie
Procurez-vous des objets pratiques pour faciliter votre quotidien. Cela peut-être une petite table pliante pour lire ou travailler au lit, des ustensiles de cuisine pour gagner du temps, une chaise dans la douche pour éviter les chutes, un casque pour écouter des livres audio, des vêtements simples à mettre, etc.
2 - Rompre la solitude
Pour vous sentir moins seul.e face à la douleur, vous pouvez vous tourner vers les associations de patient.e.s mais aussi découvrir les nombreuses personnes qui créent des contenus autour des douleurs et des maladies chroniques sur internet.
3 - Continuer à vous soigner
En cas de grippe, d'allergie, d'angine ou tout autre maladie bénigne, n'hésitez pas à consulter votre médecin traitant. Idem si vous constatez de nouveaux symptômes qui vous inquiètent. Vos douleurs chroniques ne doivent pas vous empêcher de prendre soin du reste de votre santé.
• Une échelle de la douleur est un outil utilisé par le personnel soignant pour évaluer l’intensité de la douleur d’une personne et son évolution dans le temps. Elle aide à adapter les traitements en fonction du ressenti de la personne.
• Dans le suivi des douleurs chroniques, on demande couramment aux patients de situer leur douleur entre 0 et 10. Le 0 correspond à l'absence de douleur et le 10 fait référence à la plus forte douleur imaginable.
• Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise réponse quand on utilise une échelle de la douleur. En effet, la perception de l’intensité de la douleur et son évaluation est propre à chacun.
• D’autres outils viennent compléter le diagnostic de douleur chronique en évaluant notamment l’impact des douleurs sur la vie quotidienne.
• Il existe également des échelles adaptées aux enfants et aux personnes qui ne sont pas en capacité de communiquer clairement.
En France, un tiers des médicaments commercialisés peuvent gêner la conduite, voire la rendre impossible :
> tous les anxiolytiques, les antidépresseurs et les somnifères.
> certains anti-inflammatoires, anti-douleurs, anti-migraine…
> certains médicaments disponibles sans ordonnance, contre le rhume par exemple.
• Leurs effets potentiels ?
> somnolence, baisse de l'attention, ralentissement des réflexes, troubles de la vue, troubles de l’équilibre, nausées, troubles du comportement, etc
• Comment les identifier ?
En cas de danger potentiel, un symbole sur la boîte du médicament indique le niveau de risque.
• Niveau 1 : risque faible.
Des effets secondaires pouvant gêner la conduite sont cependant possibles. Soyez vigilant.e et lisez bien la notice.
• Niveau 2 : risque réel.
Assurez-vous de pouvoir conduire auprès d’un.e professionnel.le de santé.
• Niveau 3 : risque important.
La conduite est formellement déconseillée !
De manière générale, soyez toujours prudent.e car les effets des médicaments sur la conduite peuvent varier fortement d’une personne à une autre.
Les interactions entre médicaments peuvent aussi multiplier les risques au volant, mieux vaut prendre un avis médical avant de conduire.
On a tous et toutes déjà pris du paracétamol, de l’aspirine ou de l’ibuprofène dans l’espoir de soulager une douleur. Pas besoin d’aller consulter, on en retrouve toujours dans son sac ou son placard à pharmacie en cas de besoin. Mais ça n’est pas parce que ces médicaments sont en vente libre qu’ils ne présentent pas de risques. Comme tous les médicaments, ils peuvent présenter des contre-indications, provoquer des effets secondaires et, en cas de mauvais usage, des effets indésirables. Voici donc quelques conseils pour éviter les mauvaises surprises !
• Limiter les interactions
La prise simultanée de certains médicaments peut diminuer leur efficacité ou entraîner des effets secondaires indésirables. Et les compléments alimentaires ne font pas exception à la règle. L’exemple le plus connu est celui du millepertuis, conseillé en cas d’anxiété, et qui diminue l’efficacité des pilules contraceptives. Pour éviter cela, demandez systématiquement conseil à votre pharmacien.ne ou votre médecin avant de prendre un médicament sans ordonnance.
• Éviter le cumul
La prise de plusieurs médicaments en simultané expose également au risque de surdosage. Par exemple, certains médicaments en vente libre contiennent du paracétamol aux côtés d’autres molécules. Si vous prenez déjà du paracétamol, vous devez donc calculer la quantité totale que vous ingérez par jour pour ne pas dépasser la dose maximale.
• Changer ses habitudes pendant la grossesse
Si vous êtes enceinte ou si vous allaitez, ne prenez aucun médicament sans avis médical, même s’il est disponible sans ordonnance. Par exemple, une seule prise d’ibuprofène peut avoir des effets toxiques sur le fœtus. Il est donc très fortement déconseillé à partir du 6e mois de grossesse. Idem pour certains compléments alimentaires et huiles essentielles.
Et dans tous les cas, si la douleur persiste, il faut aller consulter sans tarder !
• Un placebo est une substance qui ne contient pas de molécule chimique active susceptible d’agir sur les causes d’une maladie, un symptôme ou une douleur. Par exemple, le sucre et le sérum physiologique sont couramment utilisés comme des placebos. Un placebo peut également être un geste thérapeutique qui n’a pas d’effet direct.
• Le plus souvent, les placebos sont utilisés pour tester l’efficacité de médicaments. Un premier groupe prend le médicament à tester, un second groupe prend un placebo. Le médicament testé est efficace si les effets positifs constatés dans le premier groupe sont plus importants que ceux constatés au sein du second groupe.
• L’effet placebo, ce sont les effets positifs de l’administration d’un placebo. Mais il existe aussi un effet placebo avec des substances actives. Ainsi, lorsqu’on se sent soulagé immédiatement par un médicament, c’est l’effet placebo, puisque d’un point de vue chimique, les molécules mettent au moins trente minutes à agir.
• Parmi les facteurs à l’origine de cet effet placebo on trouve : les instructions données par les soignant.e.s, l’attente de la personne vis-à-vis de cette substance, ses expériences passées ou encore le fait d’avoir vu les effets bénéfiques de ce traitement chez d’autres. A l’inverse, on peut aussi constater des effets négatifs suite à l’administration d’un placebo : c’est l’effet nocebo.
• Des pistes de réflexion et de recherche existent aujourd’hui pour utiliser l’effet placebo dans la prise en charge de la douleur. Car les placebos ont deux avantages majeurs par rapport aux substances actives : ils ne présentent ni effet secondaires, ni risque d’accoutumance.
