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J’ai 59 ans. La douleur a commencé dès mon plus jeune âge en raison d’une dysplasie des deux hanches. J’avais 25 ans lorsqu’un médecin a enfin diagnostiqué les causes de mes douleurs.

A cette époque, je ne pouvais plus marcher ni monter un escalier. J’ai alors subi plusieurs opérations destinées à retrouver la mobilité et limiter l’usure prématurée de mes hanches.
Malgré les opérations parfaitement réalisées, les douleurs ont continué, d’autres sont apparues, séquelles opératoires et cercle vicieux d’une douleur qui m’entraînait dans une spirale infernale. Mon corps tout entier était douloureux, des cervicales aux pieds, jours et nuits. J’avais perdu le sommeil. J’ai enfin été orientée en structure spécialisée de la douleur à l’âge de 46 ans. J’y suis arrivée complètement épuisée physiquement et psychologiquement. Je suis d’un âge où la douleur n’était ni reconnue, ni prise en charge. Après les opérations, pas de soulagement, « c’était normal de souffrir », lors des séances de kinésithérapie « il fallait que cela fasse mal », la douleur était nécessaire, la douleur montrait que mon corps réagissait et pour les soins infirmiers « cela n’allait pas durer longtemps » Il fallait supporter ! Et régulièrement, j’entendais que « tout cela c’était dans ma tête et que je souffrais parce que j’étais dépressive » Il y avait de quoi !

Ma vie a changé dès la première consultation de la douleur. La reconnaissance de ma douleur, l’écoute et la mise en place d’une véritable stratégie anti-douleur ont permis le soulagement de la douleur. J’ai retrouvé une meilleure qualité de vie, confiance en moi, en la vie. La douleur est toujours là, mais j’ai appris à vivre avec elle, à l’apprivoiser, à ne plus la subir comme une fatalité.

Aujourd’hui encore, les témoignages reçus à l’AFVD, le prouvent tous les jours, trop de malades souffrent inutilement, restent isolés face à la douleur. On leur dit de supporter, de vivre avec, sans leur expliquer comment faire avec. Les moyens thérapeutiques et les consultations de la douleur existent, les pratiques doivent changer et les mentalités évoluer. Le soulagement de la douleur est une exigence éthique. C’est pourquoi, je suis engagée à l’AFVD. Informer, aider les autres patients, comme j’aurais aimé être aidée mais surtout maintenant que je suis en paix avec le passé, aider comme j’ai été aidée. Mon engagement auprès des médecins de douleur et des patients donne un sens à tant d’années de souffrances.

Jocelyne Paderi, A la douleur du jour, Ed Coëtquen, 2010

Jocelyne Paderi, Anita Violon, Guide du douloureux chronique - J’ai mal et je vais bien, Desclée de Brouwer, 2010

L'AVFD tient à informer ses visiteurs, tous les patients atteints de douleurs chroniques et leurs proches, que l'information diffusée sur ce site vise à soutenir et non à remplacer la relation entre patients et médecins.