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Mon histoire débute en 1985, j'avais beaucoup de mal à tenir sur mes jambes et mes genoux me faisaient énormément souffrir (ceci était du à une trop intense gymnastique, métier que je voulais faire plus tard).

Mes parents et moi sommes allés voir un chirurgien à Nîmes, une des plus grandes villes près de chez nous. Là, le chirurgien m'a examiné et m'a dit que vu mon âge on devait commencer par une petite intervention en novembre 1985(section des ailerons rotuliens des deux genoux) en même temps mais il nous précisa que cela ne suffirait certainement pas .Effectivement nous sommes allés voir le Pr B.... à Saint Etienne. Là, dès mon entrée dans son bureau, j'ai été surprise de voir les murs couverts d'affiches de remerciements de footballeurs et rugbymans pros, cela nous a rassurés.
Il a dit qu'il fallait absolument que je fasse une A.T.T.A sinon je finirai l'année sur un fauteuil. Mes parents ont signé l'autorisation (car j'étais encore mineure) et l'intervention a eu lieu en juin 1986. Hélas, ce fût un fiasco (je l'ai su plus tard ce n'est pas lui qui m'a opéré), mon parcours allait commencer. Je ne pourrai vous citer toutes les interventions subies car il y en a plus d'une vingtaine, je parlerai uniquement des importantes et de celles qui ont laissé des « traces », à partir de là, je ne suis allée qu'en clinique et c'est le Pr G.... qui a fait toutes ces interventions. Voici les plus grosses interventions que j'ai subies au genou gauche :

· Prothèse totale. Rejet de celle-ci quelques temps plus tard.

· Reprise de la prothèse.

· Les tissus se collaient systématiquement à l'os donc il a tenté une méthode dont j'ai oublié le nom mais qui consiste à ouvrir sur le côté de la jambe et de décoller la peau, de refermer et de rester pendant 7 jours max sous kiné thèque.

· Puis, en 1999, je m'étais mariée entre-temps, le Pr nous a expliqué qu'il ne restait plus qu'une solution, l'arthrodèse totale, ce qui permettrait de limiter les douleurs mais que la jambe serait raide à vie avec une réduction de membre de 3 cm. L'arthrodèse n'a pas « marché » par contre le membre est bien raide et ma jambe est plus courte de 3 cm.

· En 2000, reprise de l'arthrodèse.

Lors de notre entretien pour parler de l'arthrodèse il m'a dit qu'il fallait que je comprenne que cela entrainerait une démarche déhanchée ce qui dans les 5 années à venir me créerait des problèmes au niveau de la hanche. C'est au niveau du dos qui cela s'est ressentit puisque j'avais souvent mal au dos mais un jour de 2005, je me suis bloquée et rien n'arrivait à me débloquer, ni les antalgiques ni les anti- inflammatoires. Après consultation avec mon médecin il m'a conseillé d'aller voir un neurochirurgien. Le constat est tombé : c'était urgent, il fallait opérer et réaliser une arthrodèse.

· J'avais un Spondylolisthésis lombaire avec canal obstrué associé à des phénomènes dégénératifs (acquis et définitifs) susceptibles d'induire des douleurs lombo-rachidiens importants. Double discopathie L4-L5 L5-S1

· Arthrodèse réalisée en novembre 2005 suivie de thermo-coagulation et de rhyzolise.

· Reprise arthrodèse mars 2006 pour ablation matériel puis pose greffe osseuse. Cette intervention a été suivie du port d'un corset intégral fait à ma mesure pendant 1 an.

· Ayant toujours mal, le Pr B..... m'a fait de nouveaux examens qui ont montré un problème discal L4-L5 avec une distension ligamenteuse donc en mai 2007 osthosynthèse à ce niveau.

Juste après mon réveil, le Pr B.... est venu me dire que mon état de santé -tableau lomboradiculaire était handicapant. Que ma pathologie était dégénérative avec lésions définitives. Je suis certaine, mon médecin traitant le confirme, d'avoir pris tous les médicaments, que ce soit les antalgiques ou anti- inflammatoires puisque je suis depuis longtemps sous M......j'ai stoppé celle que je prenais matin et soir mais je suis obligé de prendre des flashs ; actuellement, je suis en piqures sous cutanées. Je suis dans un état lamentable, il faut dire que la maladie doit faire peur car depuis mes problèmes de dos tout le monde nous a tourné le dos. Socialement, nous sommes seuls. J'ai consulté pendant quelques mois un psychiatre qui m'a aidée car il m'a fait comprendre que malgré mes handicaps je n'étais toujours pas responsable de toutes les choses négatives dans notre vie, il m'a en plus donné un antidépresseur. Heureusement, que j'ai mon mari et mes enfants. Je ne parviens plus à vivre avec ces douleurs, je craque souvent et puis je me dis que même handicapée mes enfants (et mon mari) ont besoin de moi. J'espère pouvoir bénéficier de la Neurostimulation car d'après les témoignages que j'ai lus, cela soulage et permet de pouvoir rester un peu plus debout. Normalement, je devrais être en fauteuil mais je le prends que lorsque je vois que je n'arrive plus à marcher, je sais qu'à terme je serais obligée de me déplacer uniquement comme cela. C'est très dur d'être seule, je n'ai plus d'ami(e) tout le monde me tourne le dos pourtant ce n'est pas une maladie contagieuse mais je ne comprends pas et c'est dur, j'ai bien 2 copines mais elles sont en bonne santé et de ce fait je ne peux les suivre (ne serait-ce que pour aller faire les boutiques).

J'attends un rendez-vous pour un contact avec un Pr qui pose des neurostimulateurs j'attends beaucoup de cet entretien, car je ne sais plus, j'ai oublié comment vivre sans douleur ou même avec des douleurs modérées. A ce jour, je ne mène pas de vie car il suffit que j'aille chez le coiffeur (par exemple) pour que je ne puisse plus bouger pendant environ 1 semaine. Le jour de Noël que nous avons passés chez mes parents, nous sommes arrivés à 12 h environ et vers 14 h 30 je disais déjà à mon époux que je voulais rentrer, bien entendu il discutait donc j'ai pris mon mal en patience et lorsque nous sommes rentrés, pendant le mois suivant je n'ai plus pu faire quoi que ce soit même sortir de chez moi ; la volonté était là mais le physique ne suivait pas (j'avais grandement envie d'aller faire les soldes mais cela a été impossible) . Le plus dur, c'est de savoir car ma mère me l'a dit et que je l'ai aperçu, de savoir que tous les soirs ma fille allume une bougie dans sa chambre et prie pour que je n'ai plus mal. Cela est terrible à vivre. Ma fille a 10 ans et de voir comme elle est avec moi - aux petits soins – c'est terrible pour une mère, même si elle me dit que mes handicaps ne la dérangent pas, elle souffre et cela je ne peux l'accepter. Pour mon fils de 14 ans, c'est différent car c'est un enfant qui n'exprime pas ses sentiments mais je le vois et je le ressens, ils veulent tous les trois – avec mon époux – que ma douleur me permette enfin de pouvoir vivre quasi normalement.

Christelle, une âme en souffrance depuis beaucoup trop longtemp.

Salutations à tous et toutes de l'association AFVD.

 

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