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Fin 1987, alors âgée de 19 ans, étudiante à Metz, dynamique, des sciatalgies vont venir perturber ma vie. Il me faudra plus d'un an pour être entendue car « on n'a pas des sciatiques à cet âge! ».

Une hernie discale, semble-t-il, est à l'origine de ces douleurs pénibles et rebelles à tout traitement. On me propose en février 1989 une chimio-nucléo lyse que j'accepte.

Pendant 2 ans, je vais mieux, sans douleurs ou presque, je revis normalement puis tout bascule.

En 1991, c'est un parcours chaotique qui débute, je rencontre divers médecins aux spécialités différentes, de nombreux kinésithérapeutes qui tenteront de me soulager, en vain. Je subis des tas de traitements, infiltrations, examens douloureux, hospitalisations. Je consulte plusieurs chirurgiens mais aucun n'a de solutions à me proposer. A 20 ans, je ne peux me résigner à souffrir sans diagnostic et sans essai de solution thérapeutique et ne garder qu'une image médiocre de la médecine. Je pensais alors qu'il existait autre chose, j'en suis aujourd'hui convaincue.

En avril 1992, avec une paralysie d'un membre inférieur, je me rends à Strasbourg à la consultation du chef de service de neurochirurgie et là, c'est le début d'une vraie rencontre: un neurochirurgien qui m'écoute, m'entend, me comprend, mettra des mots sur ces douleurs: canal lombaire étroit, racines conjointes donc conflit permanent, atteinte des gaines de myéline, fibrose péri-arachnoïdienne, me soignera pendant 7 ans jusqu'à son départ en retraite (puis continuera à répondre à mes interrogations, aujourd'hui encore, en amis que nous sommes devenus depuis 17 ans maintenant).

Cet homme m'opèrera à 3 reprises en 1992 (L4-L5), en 1993 (C5-C6) puis en 1996 (L4-L5-S1) me soulageant chaque fois mais pas durablement malgré ses compétences, sa passion, sa détermination et sa volonté affichée de m'aider à tout prix. De toutes ces interventions bénéfiques, je conserve toutefois des séquelles au niveau neurologique, un déficit sensitif et moteur au niveau des membres inférieurs.

Ce médecin, à l'origine de la création d'un des premiers centres d'évaluation et de traitement de la douleur (CETD) en France à la fin des années 1970, sera très au fait avec les traitements contre la douleur et me confiera chaque fois que nécessaire à son confrère anesthésiste, actuellement en charge de ce centre et qui me suivra, quant à lui, pendant 13 ans.

De 1996 à 2003, je vais bénéficier de traitements les plus performants contre les douleurs neuropathiques (corticoïdes par voie caudale, antiépileptiques, dérivés de morphine...), mais je vais passer, chaque fois, du stade de l'espoir à celui de l'échec puisqu'aucun ne sera suffisant pour me soulager longuement. Les douleurs s'installent et provoquent peu à peu épuisement et perte d'autonomie. Ce seront aussi 15 hospitalisations de durées variables, à 180 km de mon domicile.

Pendant toutes ces années, je travaille dès que possible: directrice d'une école maternelle, j'ai en charge de jeunes enfants. En 2001, épuisée, refusant d'enseigner de façon médiocre car mon état de santé ne me permet plus d'offrir le meilleur de moi-même, je demande un congé de longue maladie pour un an. Ce congé m'est accordé et l'administration scolaire me sollicite au bout de 2 mois pour me proposer un poste de secrétariat en occupation thérapeutique.

En parallèle, j'obtiens en 2002 la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé et en 2003, après bien des démarches longues et difficiles, l'administration m'octroie un reclassement médical pour inaptitude physique sur un poste de secrétariat, ce qui me garantit durablement mon emploi que j'occupe alors à 90%.

Mais, cette même année, les douleurs sont de plus en plus insupportables, de jour comme de nuit. Ce seront alors 18 mois sous dérivés de morphine, la poursuite du traitement antiépileptique, et des douleurs jamais soulagées.

En 2004, après une dernière infiltration épidurale par voie caudale qui se solde par un nouvel échec, on me propose enfin la neurostimulation médullaire que j'attendais depuis longtemps. J'accepte évidemment immédiatement et en décembre 2004, les tests sont réalisés et concluants. Il me faudra attendre encore jusqu'au 18 Février 2005 pour être implantée.

Et là, c'est une nouvelle et belle aventure qui débute. Je vis actuellement sans traitement médicamenteux, seulement quelques antalgiques ou décontracturants de façon ponctuelle.

Certes, je n'ai pas plus d'activités qu'auparavant, je les fais juste plus sereinement car sans douleurs. Et surtout, je reste très prudente. J'ai besoin d'aide pour bien des actes de la vie quotidienne, je suis très fatigable, mais je marche, je nage un peu, je conduis sur de courtes distances, je travaille à 80% (ce qui est probablement un peu trop vu mon état de fatigue, mais je ne perçois aucune aide financière, il me faut donc travailler), je voyage (essentiellement en avion): je vis.

Depuis septembre 2007, pour des raisons personnelles, je suis suivie dans un CETD à Paris où j'ai fait la connaissance d'un autre neurochirurgien passionné. Très vite, il me propose de modifier les paramètres de ma stimulation et de stimuler par cycles (1 minute de stimulation toutes les 4 minutes) et l'efficacité de ma neurostimulation en est encore accrue. Il y associe également l'utilisation d'un TENS de façon ponctuelle pour soulager les lombalgies.

Alors certes, je ne suis pas guérie, je ne sais pas combien de temps ce soulagement perdurera, mais je suis persuadée que ce temps acquis est bénéfique: il permet de redonner l'espoir, la sérénité et d'apaiser la personne après trop de douleurs accumulées. Je sais aussi qu'il faudra changer le générateur, probablement très prochainement d'ailleurs, mais j'espère simplement que cette belle aventure de la neurostimulation médullaire pourra m'être bénéfique longtemps.

Enfin, je voudrais terminer ce témoignage en précisant qu'aussi paradoxal cela puisse paraître, je remercie vraiment bon nombre d'intervenants médicaux, en début de mon parcours notamment, qui par leur laxisme, leur manque de compétence parfois, ou d'investissement souvent, leur résignation qu'ils voulaient contagieuse, m'ont involontairement poussée à me battre, à aller voir chaque fois plus loin, et finalement à rencontrer des personnes exceptionnelles qui incarnent si justement ces propos d'un ami médecin, « la médecine est un art, pas une science».

Catherine – Implantée d'un neurostimulateur médullaire par voie chirurgicale en Février 2005

 

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